La 2e soirée « Debout avec Nino » a eu lieu vendredi 7 février 2014 à 20 h 30 à la salle des fêtes de Montignac, avec le cabaret de Bergerac autour de Loïc Delviel et ses amis du Music hall, avec Julia et Alexia. Tous les bénéfices seront reversés à Nino. Un tél. : 06.02.03.63.34.
Nino, 5 ans, d’Aubas, est atteint d’une maladie neuromusculaire rare, l’amyotrophie spinale, qui touche un enfant sur 6 000. C’est une maladie génétique héréditaire due à la dégénérescence des motoneurones de la moelle épinière. Les nerfs moteurs n’acheminent plus l’ordre du mouvement jusqu’aux muscles, qui, inactifs, s’affaiblissent, s’atrophient et se rétractent. Nino, accompagné de son père, a déjà fait trois séjours de quinze jours dans une clinique de Barcelone, spécialisée dans une rééducation intensive adaptée aux troubles neuromusculaires.
Raphaël Gendre, son papa, a choisi de consacrer son temps aux exercices quotidiens de son fils. Nino se tient bien assis, ses muscles réagissent. Les parents de Nino reçoivent le soutien de l’Association française contre les myopathies, de la Maison départementale des personnes handicapées et de l’association Debout avec Nino.
Tarif : 15 euros ; gratuit pour les moins de 12 ans.
Article du 23 février 2013.
Les Montignacois et aussi des alentours sont venus nombreux au concert de solidarité de l’association « Debout avec Nino » ce vendredi 22 février 2013. La salle des fêtes de Montignac était pratiquement comble avec 550 personnes qui ont apprécié le spectacle offert par le chanteur Loïc Delviel (natif de Terrasson) et ses amis du Music-hall de Bergerac. Une soirée animée par la radio locale Cristal Fm. La recette de cette opération (7.000€ rien qu’en entrées) est destinée entièrement à Nino, un enfant de 4 ans d’Aubas, atteint d’une myopathie qui nécessite d’importants traitements, comme un travail musculaire chaque jour, le port d’attelles une partie de la nuit, et quelques déplacements en Espagne chez l’un des plus grands spécialistes.
– Reportage à voir sur la Web TV d’Ewanews depuis le 1er mars 2013 avec l’appui technique d’Alain Fressange.